Gün Evinizde Başlar Hüzün Sarısı'nda Devam Eder...

Kelebek Çocuklar ve Fulden Uras

kelebek-hastalari-dernegi
Bu güzel fotoğrafı Fulden Hanım'ın videolarından birinden yakalayarak aldım. Video içinde kaybolup gitmemeliydi bu anlamlı bakışma.

Merhaba Arkadaşlar
Bir süre önce Magazinmatik ve Medyaextra'da bulunan köşelerimde, Fulden Uras'ın kelebek çocuklar için kurduğu Hayaller Gerçek Olsa isimli dernekten bahsetmiştim. Okumayanlar için, kendi blogumda da konuya değinip, yazılarımın linkini vermek istedim. 
Kelebek hastalığı nedir  (Epidermolysis Bullosa nedir)derseniz, çok anlaşılabilir bir biçimde aktarmaya çalışayım. Cildimizde biliyorsunuz üst deri ve alt deri var  (ayrı ayrı iki tabaka), bunların arasında da iki tabakanın birbirinden bağımsız hareket etmesini sağlayan "çapa" var. Kelebek hastalığı olan bireylerde bu çapanın eksikliği iki tabakanın birbirine sürtünmesine sebep oluyor ve çeşitli yaralar soyulmalar oluşuyor. Bu hastalığın genetik olduğu söyleniyor. Maalesef kesin tedavisi yok, sadece hijyenik pansumanlar ve ortamlarla iyi bir bakımla hastanın ağrıları hafifliyor, yaşam kalitesi yükseliyor. 
Fulden Uras ile birebir bu konuyu hiç konuşmadım ama ilk fırsatta bir röportaj, hatta konu ile ilgili bir organizasyon yapmak isterim.
Yazdığım yazıları okuyup araştırdıklarımla hazırladım ve facebooktan beni takip edenler araştırma esnasında üzüntüden nasıl hasta olduğumu bilir. Yaşamadığımız bir dünya, bırakın yaşamayı hiç görmediğimiz bir dünyada neler neler var ne acılar ne kabuslar. Yazılarımı iki gün ara verdikten sonra tamamlayabilmiştim.
Sizler de diliyorum, imkanlarınız dahilinde elinizi uzatırsınız, o çocukların acısını hafifletebilecek bir krem, bir sargı bezi eksiğini tamamlayanlardan olursunız
Hayaller Gerçek Olsa Derneği ile ilgili tüm bilgileri sizinle aşağıda paylaşacağım.

Konu ile ilgili yazılarımı okumak isterseniz

İnstagramda @hayallergercekolsa2015 profilinden takip edebilirsiniz.

HESAP ADI :Hayaller Gerçek Olsa Sosyal Yardımlaşma Derneği 
BANKA: İşbankası şube kodu 1361 
Hesap no :0038388 İBAN  
TR35 0006 4000 0011 3610 0383 88


"Vicdanın sesi, bütün kanunların önündedir."
Mahatma Gandhi

21 yorum:

  1. çok üzücü bir hastalık, bütün hastalıklar zor ama bu küçücük çocukların çektiği acılar dayanılmaz. Yapacağın bir organizasyonda seve seve her konuda destek olmak isterim.
    sevgiler

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Hiç şüphem yok, çok teşekkür ederim:)

      Sil
  2. İçim sızladı okuyunca. Yapabileceğimiz ne varsa ben hazırım...

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Çok teşekkürler. Eğer bir organizasyon olursa duyuracağım inşallah

      Sil
  3. Allah sifalar versin cok zor bir hastalik :( bu konuya deginmeniz ne güzel

    YanıtlaSil
  4. İlk fırsatta bu konu için nasıl yardım edebilirim bakacağım.

    YanıtlaSil
  5. Allah şifalar nasip etsin ne çok bilmediğimiz hastalıklar var ancak böyle yazılınca görüyoruz:(

    YanıtlaSil
  6. Allah hepsine şifa versin :(

    YanıtlaSil
  7. Rabbim sifalarini versin inşallah...Eğer bir organizasyon yaparsan mutlaka haber ver... Elimden ne gelirse seve seve.

    YanıtlaSil
  8. Kelebek hastalığını ilk kez duyuyorum. İlgili linkleri de inceledim. Paylaşım için teşekkür ediyorum.

    YanıtlaSil
  9. Hüzün Sarısı.Çocuk kaybı yaşadığım için bunu kabullenmeye çalıştığım zamanlarda:yaşarken çocuğunu çaresiz hastalıklar içinde görmek daha beterdir bilincine sahibim. Yaşamları zor olan bu çocuklar için hemen bir bağış yapacağım.Bilgilendirmen ve hassasiyetin beni çok etkiledi.İyi günler dileklerimle.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Allah size de sabır versin :(
      İlginize çok teşekkür ederim.

      Sil
  10. Allahım şifa versin, söz konusu çocuklar olunca içimde yaşadığım duygunun tarifi yok! Dualarimiz tüm hasta çocuklarımız için...çocuklar hasta olmasalar keşke iki evlat sahibi bir anne olarak soyluyorum

    YanıtlaSil
  11. Bende kelebek hastasiyim

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Allah tüm acılarınızı dindirsin inşallah. Çok geçmiş olsun :(

      Sil

Responsive Blogger Tema Tasarım : Sosyal Medya Kafe
Hüzün Sarısı COPYRİGHT © 2014 TÜM HAKLARI SAKLIDIR.